Keadaan ini termasuk melibatkan bayi yang dilahirkan dengan apa yang dipanggil penyakit Jarang Jumpa.
Perunding pediatrik dan pakar genetik klinikal Pusat Perubatan Universiti Malaya Professor Dr Thong Meow Keong memberitahu Bernama, sepanjang pengalamannya selama lebih 30 tahun menguruskan penyakit ini, beliau sering melihat suami isteri saling berbalah siapa yang menjadi punca.
Menurut beliau, isu siapa salah sepatutnya tidak timbul memandangkan anak mewarisi 50% ciri-ciri genetik ibu dan 50% lagi daripada bapa.
Tambahan lagi perkara itu kadangkala tidak dapat dijangka kerana pertama kali berlaku dalam keluarga berkenaan.
“Bagaimanapun, si isterilah yang selalu dipersalahkan oleh keluarga mentua dan biasanya juga isteri yang terpaksa mengorbankan kerjaya dengan berhenti kerja untuk menjaga anak.
“Sudahlah dia yang menjaga anak itu, dia juga terus menerus ditekan, dan akhirnya berlakulah perceraian,” katanya berkongsi pengalaman dengan Bernama dalam satu wawancara eksklusif baru-baru ini.
Keadaan hidup wanita itu menjadi lebih teruk selepas penceraian, kerana di samping menjaga anak yang tidak mampu menguruskan diri sendiri, beliau juga perlu keluar mencari nafkah.
Maka tidak hairanlah mengapa ada terjadi situasi di mana anak istimewa ini terbiar tanpa perhatian.
Anak-anak lain diabai
Menurut Thong, turut terkesan akibat keadaan itu ialah adik-beradik yang lain kerana tanpa disedari mereka sering diabaikan ibu bapa kerana perhatian ditumpukan kepada anak yang sakit itu.
Mereka juga mungkin berasa ibu bapa tidak berlaku adil kerana hanya mereka sahaja dimarahi apabila membuat sesuatu kesilapan.
“Anak yang lain akan cenderung untuk berasa kecil hati dan beranggapan tidak disayangi. Ini mungkin menyebabkan mereka membesar menjadi remaja yang bermasalah,” tambahnya.
Beliau, yang juga penasihat Persatuan Penyakit-penyakit Jarang Jumpa Malaysia (MRDS) berkata sememangnya banyak tekanan dihadapi pasangan suami isteri yang dikurniakan anak istimewa ini.
Oleh itu doktor yang terlibat sepatutnya mengamalkan pendekatan berhemah dengan mengambil kira emosi dan keadaan psikologi suami isteri terbabit.
“Kadangkala kita perlu beri lebih perhatian kepada keluarga itu, mungkin mereka tak dapat menangani keadaan, mungkin mereka murung, tetapi sebaik sahaja keluarga ini sudah dapat menyesuaikan diri, galakkan mereka berhubung dalam talian dengan orang lain yang mengalami keadaan yang sama.
“Kami mahu melatih mereka supaya dapat memperkasakan diri supaya dapat menguasai keadaan dengan sebaik-baiknya,“ jelas beliau.
Keadaan ekonomi keluarga pesakit jarang jumpa
Keadaan ekonomi keluarga juga mempengaruhi kebajikan pesakit jarang jumpa ini.
Perkara ini dikongsi Mas Ahmah Jonid yang mempunyai anak perempuan menghidap penyakit jarang jumpa, penyakit kulit ‘congenital lamellar icthyosis’ (LI) sejak lahir.
Menurut wanita ini, dalam usaha beliau dan suami mencari pesakit LI lain di Malaysia, mereka berjumpa dengan beberapa keluarga yang kurang bernasib baik dari segi ekonomi.
Beliau pernah melawat sebuah keluarga di pantai timur yang mempunyai 3 daripada 13 anak mereka dilahirkan dengan LI.
“Niat kita nak berkongsi semangat dengan orang tapi apabila tengok keadaan mereka, saya yang menangis.
”Saya bertuah kerana dapat berhenti kerja untuk menjaga Mawaddah, tetapi kami terpaksa keluar bekerja untuk menampung keperluan harian, jadi anak-anak yang sakit agak terbiar,” cerita Mas Ahmah, seorang bekas jurutera.
Beliau berhenti kerja semata-mata untuk memberi perhatian penuh kepada anaknya yang menghidap LI.
Kerajaan mainkan peranan
Turut memperjuangkan isu berkaitan penyakit jarang jumpa ialah Ahli Dewan Negara Senator Bathmavathi Krishnan.
Dalam wawancara dengan Bernama, beliau mencadangkan agar satu perkhidmatan sokongan sosial ditubuhkan, bukan sahaja untuk menjaga pesakit jarang jumpa, malah untuk OKU, warga emas dan semua yang memerlukan terutamanya daripada golongan kurang berkemampuan.
Menyedari kos yang diperlukan sangat tinggi, beliau menambah usaha itu memerlukan pembabitan pihak swasta dan orang ramai.
“Pihak kami sudah memulakan apa yang dipanggil ‘khidmat bantuan rumah’ (HHS) di bawah Kementerian Kesihatan tetapi khidmat ini tak banyak.
“Mungkin kami boleh memperluaskan khidmat ini dan mempunyai pusat untuk membantu ibu bapa menjaga anak kurang upaya mereka atau anak yang memerlukan perhatian dengan kos yang minimum, “ katanya.
Menurut beliau, kerajaan turut memperuntukkan RM10 juta menerusi Bajet 2018 bagi merawat pesakit jarang jumpa.
Dalam masa yang sama, Bathmavati turut menggesa kerajaan supaya mewujudkan Akta Penyakit Jarang Jumpa.
Akta berkenaan, menurut beliau, akan memberi definisi dan skop yang lebih terperinci berkenaan penyakit itu.
Bersetuju dengan Bathmavati, Thong berkata menerusi akta itu kerajaan akan dapat menyalurkan dana dengan lebih teratur.
“Wang cumalah satu bahagian daripada penyelesaian holistik yang perlu diambil, namun kesediaan kerajaan memberi peruntukkan menunjukkan pihak itu serius dalam membangunkan masyarakat penyayang dan ia membuktikan kerajaan mengambil berat terhadap golongan yang paling lemah dalam masyarakat,” katanya.
Rawatan libat kos besar
Sementara itu, Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr. S Subramaniam menjelaskan pada Sidang Dewan Negara Disember 2017, peruntukan RM10 juta itu adalah untuk 10 pesakit yang disenarai untuk mendapatkan terapi penggantian enzim (ERT) di Hospital Kuala Lumpur.
Menurut beliau, memandangkan kos rawatan yang besar bagi seseorang pesakit iaitu mencecah RM500,000 sehingga RM1 juta, ia menimbulkan satu cabaran etikal bagi kerajaan.
“Adakah kita akan belanja RM15 juta, RM10 juta untuk 10 orang? Atau gunakan RM10 juta itu untuk memberi rawatan kepada penyakit lain yang boleh sampai (memberi kesan) kepada 10,000 orang?” soal beliau pada sidang dewan.
Sebagai satu daripada langkah penyelesaian, Subramaniam berkata kerajaan kini dalam usaha mewujudkan satu tabung amanah untuk mengumpulkan dana, bukan sahaja daripada kerajaan, malah daripada pihak swasta dan masyarakat, untuk membolehkan lebih ramai pesakit mendapatkan rawatan.
Tambahnya, usaha juga dibuat untuk menjalin kerjasama antara negara-negara serantau, khususnya dalam bidang penyelidikan.
Kami juga mampu berbakti pada negara
Dilahirkan dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA), iaitu sejenis penyakit genetik yang menyebabkan hilang fungsi saraf motor dan kemerosotan fungsi otot, bukan alasan bagi Ainaa Farhanah Amali, 22, untuk berpeluk tubuh sahaja.
Bercita-cita memiliki studio seni sendiri satu hari nanti, graduan senireka grafik dari Kolej First City University itu kini sedang mengembangkan jenama beliau “Conteng by Ainaa” menerusi rekaan grafik pada barangan seperti beg, buku nota dan buku skrap, selain hiasan sulaman.
Gadis berkerusi roda itu turut membuka membuka kelas seni dan kraf untuk kanak-kanak.
Ainaa berpendapat pihak yang mempunyai pengalaman berkaitan penyakit jarang jumpa, terutamanya pesakit, perlu mendekatkan diri dengan masyarakat dengan memberi pendedahan dan maklumat kepada mereka.
“Ini satu daripada cara supaya mereka (masyarakat) lebih memahami situasi pesakit jarang jumpa,” katanya yang aktif melibatkan diri dalam program-program anjuran MRDS dan WeCare Journey bersama ibunya, Shahratul Azmah Shamsudin.
Sementara itu, Mawaddah juga kerap menyertai aktiviti-aktiviti anjuran MyCare seperti ‘flashmob’, misi membantu mangsa banjir dan mengajar gelandangan mengaji.
Berhadapan dengan orang ramai menyedarkan beliau tidak banyak perbezaan antara dirinya dengan orang lain.
“Setiap orang ada kelebihan dan kelemahan masing-masing.
“Kalau ini (penyakit) kekurangan saya, tentulah saya juga ada kelebihan lain yang istimewa yang tidak ada pada orang lain,” katanya.
Jangan anggap mereka beban
Sementara itu, ahli jawatankuasa lembaga MRDS, Nadiah Hanim Abdul Latif, yakin intervensi awal dengan sokongan menyeluruh daripada semua pihak akan membantu anak penyakit jarang jumpa untuk mencapai potensi optimum mereka.
“Sekiranya kita beranggapan mereka itu hanya beban kepada negara, pastinya kita tak dapat mencapai apa-apa.
“Anak yang menghidap penyakit jarang jumpa ini juga mempunyai sesuatu untuk disumbangkan kepada negara. Satu daripadanya ialah mereka boleh mengajar kita yang ditakrifkan orang normal banyak perkara seperti menerima seadanya, bersabar dan tekun,” katanya.