Di atas tilam kecil di tepi tingkap, terbaring seorang kanak-kanak perempuan bernama Dhia Amanda. Patung-patung lembut di sekelilingnya seperti teman yang tidak lagi mampu dia capai.

Dhia tidak boleh bercakap, tidak boleh bermain dan tidak boleh meluahkan kesakitan dialaminya.

Tubuh kecilnya sentiasa bergetar. Ada ketika ia tersentak kuat, ada ketika kekejangan menyerang tanpa amaran menyebabkan kakinya menegang, tangannya memulas dan badannya terhempas perlahan.

Ibunya, Nur Liyana Mohd Safiea, sering menundukkan dahi ke dahi Dhia sambil berbisik: “Tak apa, sayang. Mama ada.”

Amanda menggenggam baju ibunya sekuat tenaga—satu-satunya cara dia meminta perlindungan.

Itulah kesakitan ditanggung oleh anak kecil berusia enam tahun.

Kesan penyakit GNAO1

Amanda menghidap penyakit gangguan saraf jarang ditemui, GNAO1. Begitu langka sehingga ramai doktor hanya mengenalinya melalui jurnal perubatan.

Namun bagi Amanda, inilah seluruh hidupnya.

GNAO1 mengganggu isyarat dalam otak. Ia memerangkap seseorang dalam tubuh yang sentiasa tersentak, memulas, menegang dan berpintal tanpa amaran.

Pesakitnya tidak boleh bersuara dan sukar bergerak.

Yang paling menakutkan, ia boleh mencetuskan kekejangan yang lama dan boleh mengancam nyawa.

Bagi ibu bapanya, penderitaan paling berat bukanlah penyakit itu.

Namun tidak berupaya melihat anak sendiri diserang tubuhnya, tanpa dapat menghentikannya.

Itulah kesedihan yang dihadapi mereka.

Harapan tipis dengan harga sangat mahal 

Ada rawatannya namun bukan penawar.

Ia dipanggil ‘deep brain stimulator’, alat kecil ditanam di dada dan disambungkan ke elektrod di dalam otak. Peranti ini membantu menstabilkan ‘ribut elektrik’ yang mencetuskan kekejangan.

Namun ia tidak mampu membuat Amanda berjalan, mengembalikan suaranya dan zaman kanak-kanaknya.

Tetapi ia mampu memberi sesuatu yang amat diimpikan keluarganya: Ketenangan. Rehat. Saat tanpa kesakitan.

Peranti buatan Amerika Syarikat (AS) itu berharga RM150,000. Jumlah keseluruhan termasuk pembedahan dan rawatan selepasnya mencecah RM250,000.

Bagi seorang anak yang tidak mampu berkata-kata, alat kecil ini adalah ‘suara’ untuk mengawal tubuhnya sendiri.

Sebuah keluarga yang semakin hilang tenaga 

Saifol Sujak Sulaiman dan isterinya bukan meminta keajaiban. Mereka hanya mahu beban mereka diringankan.

Kos RM3,000 sebulan untuk terapi, oksigen, makanan melalui tiub dan lawatan hospital sudah cukup menekan.

Pada usia tiga tahun, Amanda mula disuap melalui tiub. Usia empat tahun, sawannya semakin teruk. Usia lima tahun, kekejangan semakin lama. Hari ini, pada usia enam tahun—Amanda semakin penat.

Setiap malam, Saifol duduk di sisi tilam anaknya, lama selepas Amanda tertidur dalam keadaan tubuh bergetar.

“Kami cuma mahu dia berehat,” katanya perlahan. “Kami cuma mahu dia tidak lagi sakit.”

Dia tidak pernah meninggikan suara dan menyalahkan sesiapa. Tetapi ada kesedihan besar dalam cara dia melepaskan nafas—kesedihan seorang ayah yang cuba kuat untuk anak yang tidak tahu apa itu kekuatan.

Mereka memohon bantuan. Ada yang memberi RM20,000. Ada yang berjanji, tapi tidak mampu menanggung jumlah besar.

Usaha mengumpul baki bantuan seolah-olah seperti mendaki gunung yang sukar dicapai.

Tarikh akhir 16 Dis semakin menghampiri.

Sinar harapan: Pasukan yang sentiasa membantu

Segalanya berubah selepas satu panggilan.

Suriana Welfare Society menerima kes Amanda. Mereka melihat gambarnya. Video. Laporan perubatan. Dan mereka tidak tidur malam itu memikirkan nasib anak kecil terbabit.

Gambar kanak-kanak kecil yang tubuhnya tidak berhenti menggigil yang memegang baju ibunya seolah-olah itu talian hayat terakhirnya membuat mereka tidak mampu berdiam.

“Bila kami lihat keadaan anak itu, kami tak boleh tidur,” kata James Nayagam, penasihat Suriana.

James dan Pengarah Eksekutif Suriana Rachel Ho sery pasukan mereka tidak berbincang tentang publisiti. Tidak merancang strategi.

Mereka hanya melihat seorang anak—dan mereka bertindak.

“Kami beritahu bapanya: daftar pembedahan itu. Jangan tunggu duit. Kami akan cari.”

Itu bukan janji. Ia satu tindakan nekad ketika masa kian suntuk.

Suriana komited menanggung kos peranti dan pembedahan dengan dana sifar dalam tangan.

Kontras menyakitkan: Dana besar di tempat lain, tetapi tidak di sini

James sedar apa yang ramai tidak sanggup sebut.

Ada kes lain yang pernah menerima ratusan ribu dalam masa singkat. Jumlahnya sekitar RM340,000, RM450,000.

Dia tidak mengeluh. Tidak menyindir. Tidak berpolitik. Dia hanya menyatakan fakta.

Hingga 20 November, hanya RM57,488.94 dikumpulkan untuk Amanda.

Bukan kerana rakyat Malaysia tidak peduli. Tetapi kerana ada kanak-kanak yang menderita dalam senyap, tidak terlihat.

Kesakitan tidak mengenal bangsa. Penderitaan tidak mengikut tajuk berita.

Namun entah bagaimana, seorang budak enam tahun yang bergetar kesakitan di sebuah rumah kecil di Cyberjaya tidak mendapat perhatian umum.

Tarikh akhir yang bakal menentukan masa depan Amanda Tarikh yang tidak boleh ‘dirunding’ lagi

Peranti itu mesti dibayar penuh sebelum dihantar. Suriana sudah berkata ‘ya’ sebelum ada dana.

Kini mereka memerlukan rakyat Malaysia untuk membina payung terjun itu sebelum mereka menghentam tanah.

Peranti itu kecil—lebih kecil daripada tapak tangan kanak-kanak.

Tetapi di dalamnya ada keupayaan untuk menenangkan kesakitan di otak Amanda.

Ia bukan jaminan. Tetapi peluang, sesuatu yang Amanda belum pernah ada.

Apa rakyat Malaysia boleh berikan 

Ini bukan kisah simpati tetapi soal tanggungjawab.

Amanda tidak boleh meminta tolong. Dia tidak boleh memberitahu kesakitannya. Dia tidak boleh merayu.

Tetapi kita boleh. Rakyat Malaysia boleh bertarung untuknya.

Tiada jumlah terlalu kecil dan tiada sumbangan yang sia-sia.

Setiap ringgit memberi peluang untuk Amanda berehat.

Malam ini, ketika kanak-kanak enam tahun lain bermimpi tentang kek hari jadi, beg sekolah dan taman permainan—Amanda akan berbaring dengan tubuh yang terus bergetar di bawah penyakit yang dia sendiri tidak fahami.

Ibunya akan meletakkan tangan di dadanya. Ayahnya akan mendengar setiap hentakan kecil. Mainan di sekelilingnya kekal tidak tersentuh.

Amanda tidak tahu apa itu 16 Dis. Dia tidak tahu bahawa orang asing sedang berjuang untuknya. Dia tidak tahu apa itu harapan.

Yang dia tahu hanyalah kesakitan.

Cara membantu:

Sumbangkan ke Suriana Welfare Society Malaysia (RHB Bank: 21403500165118) Rujukan: Dhia Amanda

Semua sumbangan tunai adalah dikecualikan cukai.

Untuk maklumat lanjut, hubungi: 012-211 4444 (Rachel Ho), 017-755 8022 (Mary Rufina) dan 1300-88-2200 (Anthony Ammah)