Semua orang memandang wanita yang baru sahaja melangkah masuk ke dalam sebuah restoran di Belfast, Ireland Utara.Ini kerana tubuh wanita berkenaan dipenuhi biji-biji kecil dari kepala hingga ke tapak kakinya.
Semua orang kelihatan takut dan tidak selesa dengan Noreen Steenson, mungkin bimbang wanita itu akan menyebarkan virus penyakit itu kepada mereka.
Steenson yang berusia 43 tahun sedar keadaan sekeliling dan reaksi orang ramai tetapi dia tetap tenang dan tidak terasa hati dengan keadaan tersebut.
Sekuat mana sekalipun dia tenang, air matanya tetap menitis saat menjamu selera di restoran tersebut.
Steenson sebenarnya penghidap penyakit ganjil dikenali Neurofibromatosis Type 1 atau lebih dikenali sebagai NF1.
Dia menghidap penyakit yang tiada penawar itu sejak berusia 12 tahun iaitu selepas akil baligh.
“Saya diberitahu ia adalah penyakit yang disebabkan kecacatan genetik, akibat tisu saraf membiak dengan banyaknya dan menjadi tidak terkawal.
“Saya lahir normal seperti orag lain. Tetapi, pembesaran saya dikategorikan sebagai lambat kerana saya hanya mampu berjalan di usia 2 tahun selain gigi saya juga lambat tumbuh, kata ibu,” kenang wanita itu.
“Kemudian, selepas saya akil baligh, saya mula menyedari ada beberapa biji kecil yang mencurigakan pada tubuh saya. Biji-biji itu membesar dan mula merebak ke seluruh badan. Saya sangat bimbang dengan keadaan itu,” petik The Irish Sun.
Selepas berjumpa dengan doktor, Steenson pada waktu itu berusia 17 tahun disahkan menghidap NF1 dan terpaksa menjalani pembedahan untuk membuangnya.
Steenson juga akur dengan penyakit pelik yang jarang sekali berlaku, dia adalah pesakit ke-2 di Ireland Utara dengan penyakit NF1.
Sejak itu, Steenson hampir setiap tahun melalui pelbagai pembedahan membuang biji-biji pada badannya namun ia tidak pernah hilang malah menjadi lebih banyak.
“Walaupun biasa dengan keadaan badan ini, saya masih risau untuk keluar rumah. Saya tahu orang ramai akan memandang saya dengan aneh seolah-olah saya ini begitu menjijikkan. Saya selalu disisih kerana takut berjangkit,” luahnya kesal.
Namun, penyakit NF1 ini tidak berjangkit kerana ia diklasifikasikan adalah sejenis ketumbuhan ganjil dalam badan.
Dia juga berkongsi pengalaman paling tidak dapat dilupakan apabila dilayan buruk ketika membeli ubat di farmasi.
“Saya membeli ubat di sebuah farmasi dan seorang juruwang menyuruh saya meletakkan wang di atas kaunter kerana dia tidak mahu mengambil wang tersebut terus daripada tangan saya,” katanya.
Steenson akui dia sedih dan kesal dengan perbuatan tersebut walaupun dia sudah lali dengan keadaan tersebut.
“Saya tetap bersedih dan akan menangis apabila dipandang hina dan diejek,” jelasnya.
Steenson memilih untuk tinggal bersendirian bersama seekor anjing peliharaannya yang berusia 15 tahun, selepas ibunya meninggal dunia akibat serangan jantung 7 tahun lalu.
Bagaimanapun Steenson gembira kerana dia selalu dipelawa dengan tangan terbuka di pusat jagaan orang-orang dewasa. Dia banyak berkenalan dengan penghuni di sana serta berkongsi cerita dengan mereka.
“Saya selesa di situ kerana semua orang juga mempunyai pelbagai masalah dalam hidup dan mereka tidak akan melayan saya dengan buruk,” ujarnya.
Dia juga cuba berhubung dengan individu yang senasib dengannya secara dalam talian dan memberi sokongan sesama mereka.