Timbalan Ketua Pengarah Kesihatan (Penyelidikan & Sokongan Teknikal), Nor Fariza Ngah, berkata antara langkah utama ialah usaha membawa negara Asean ke arah deklarasi bersama mengenai penyakit jarang jumpa, yang akan dibentangkan dalam mesyuarat menteri kesihatan Asean akan datang.

“Kita mahu bergerak ke arah ‘pooled procurement’ atau perolehan bersama bagi ubat dan peralatan perubatan yang mahal supaya akses rawatan lebih berkesan dan lebih mampu dicapai,” katanya pada sidang media selepas Majlis Pelancaran Dapatan Tinjauan Kebangsaan Kesihatan dan Morbiditi 2025 (NHMS 2025).

Dalam pada itu, beliau berkata KKM turut membangunkan daftar penyakit jarang jumpa di peringkat nasional yang akan membolehkan perkongsian data dengan negara Asean serta rakan antarabangsa.

“Melalui perbincangan sebelum ini, kita dapati diagnosis penyakit jarang jumpa boleh mengambil masa sehingga 10 tahun. Dengan adanya ‘registry’ dan perkongsian data, kita harap tempoh itu dapat dipendekkan dan rawatan dapat diberikan lebih awal,” katanya.

Beliau turut menegaskan, KKM memberi perhatian kepada aspek sokongan kepada penjaga pesakit, memandangkan beban penyakit bukan hanya ditanggung pesakit tetapi juga keluarga.

“Inisiatif sokongan moral kepada ‘caregiver’ juga penting bagi memastikan pendekatan rawatan lebih menyeluruh,” katanya.

Pada 4 Feb lalu, Menteri Kesihatan, Dzulkefly Ahmad, berkata Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa adalah langkah memperkukuh ekosistem penjagaan kesihatan negara dalam menangani penyakit itu secara lebih tersusun dan mampan.

Beliau berkata, dasar itu mencerminkan komitmen kerajaan untuk memastikan penyakit jarang jumpa tidak lagi dianggap isu terpinggir, sebaliknya diangkat sebagai agenda arus perdana.

Katanya, kira-kira 12,000 pesakit melibatkan hampir 500 jenis penyakit jarang jumpa sedang menerima rawatan di hospital kerajaan, namun angka sebenar dijangka lebih tinggi kerana masih terdapat kes belum didiagnosis.