Saifol Sujak Sulaiman, 41, dan isteri, Nur Liyana Mohd Safiea, 34, mula menyedari keadaan tidak normal pada anak perempuan kedua mereka, Dhia Amanda, 6, ketika usianya enam bulan apabila kerap tersedak ketika menyusu dan tubuhnya kelihatan lemah.
Bimbang dengan keadaan itu, pasangan terbabit membawa Amanda mendapatkan pemeriksaan perubatan. Seawal usia tujuh bulan, tubuh cahaya mata mereka terpaksa melalui pelbagai ujian klinikal termasuk EEG (electroencephalogram); ECG (electrocardiogram), dan MRI (pengimejan resonan magnetik).
Namun, doktor masih tidak dapat mengesahkan penyakitnya sehinggalah ujian genetik dijalankan ketika Amanda berusia dua tahun, mendedahkan ia merupakan penyakit jarang ditemui.
“Keadaan Amanda jadi semakin teruk, di mana semakin dia membesar, pergerakan abnormal pada anggota badan seperti tangan, kaki, dan sebahagian muka menjadi semakin tidak terkawal.
“Selepas menjalani ujian genetik ketika usianya dua tahun, baru doktor dapat sahkan bahawa Amanda menghidap penyakit GNAO1 (G Protein Subunit Alpha O1),” kata Liyana kepada FMT.
Tiada penawar, hanya rawatan sokongan
GNAO1 ialah gen menyebabkan gangguan saraf yang biasanya dikesan sejak bayi, dengan simptom seperti sawan, pergerakan tidak normal, dan kelewatan perkembangan. Sehingga kini, tiada penawar bagi penyakit itu.
Khabar berkenaan menjadi tamparan hebat buat pasangan ini. Namun, selepas mendapat nasihat doktor, Saifol dan Liyana tekad mengubah haluan hidup mereka untuk memberi tumpuan sepenuhnya kepada keselesaan Amanda yang kini berusia enam tahun.
Menurut Saifol, sejak setahun Amanda bergantung pada susu melalui tiub hidung kerana tidak mampu menelan dengan baik, sebelum prosedur tiub makanan di perut dijalankan pada usia tiga tahun, malah ubat juga perlu diberikan dalam bentuk cecair.
Kos penjagaannya juga mencecah RM3,000 sebulan, merangkumi keperluan seperti susu formula khas, ubat-ubatan sedatif serta penggunaan mesin sokongan seperti oksigen dan penyedut kahak di rumah.
Walaupun terlantar, Amanda tetap memberi respon apabila disapa – matanya memandang, senyumnya terukir, dan ketawa kecil apabila bergurau dengan kakak kesayangannya, berusia tujuh tahun.
“Kognitif dan penglihatan Amanda sebenarnya baik, cuma fizikalnya terbatas. Dia tidak boleh bercakap atau melakukan apa-apa sendiri, tetapi bila dipanggil, dia akan menoleh,” kata Saifol.
Menurut pasangan itu, setiap kali membawa Amanda dan kakaknya ke taman permainan, pasti ada kanak-kanak lain yang bertanya tentang keadaannya. Dengan polos, si kakak akan menjawab: “Adik saya boleh berjalan di syurga saja, di sini dia tidak boleh.”
Liyana yang memilih berhenti kerja bagi memberi sepenuh perhatian kepada penjagaan anaknya berkata, penyakit itu juga menyebabkan Amanda berisiko tinggi mengalami jangkitan paru-paru serius dan kegagalan pelbagai organ utama.
Harapan pada pembedahan DBS
Kini, Amanda disarankan menjalani pembedahan stimulasi otak dalam (DBS) di Pusat Perubatan Universiti Malaya dijadualkan pada November dengan kos pembedahan dianggarkan sekitar RM250,000 termasuk peranti dan rawatan susulan.
“Pembedahan ini bukan untuk membolehkan Amanda berdiri atau bercakap, tetapi sekurang-kurangnya pergerakan agresifnya dapat dikawal.
“Dia masih akan terlantar, tetapi lebih tenang, tidak lagi menghentak tangan atau tubuhnya hingga mencederakan diri sendiri. Bagi kami, itu sudah cukup besar kerana kualiti hidupnya dan hidup kami sebagai penjaga akan lebih baik,” kata Saifol.
Untuk mengumpul dana, keluarga ini juga memulakan inisiatif menjual pelbagai jenis kuih sejuk beku seperti karipap, cucur badak, cek mek molek, kuih kasturi, dan popia otak-otak bagi menampung kos pembedahan Amanda.
Orang ramai yang ingin menghulurkan bantuan boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Persatuan Kebajikan Suriana Malaysia, RHB Bank: 2 14035 0016511 8.
Jika anda memerlukan maklumat lanjut sila hubungi Rachel 012 2114444, Rufina 017 7558022 atau Ann 1-300-88-2200.